Familienplanung mit SMA – SMA kann die Familienplanung vor eine Herausforderung stellen

Als Amelie ein Jahr alt war, erhielten wir die Diagnose SMA. In diesem Zuge fragte man uns auch direkt nach der weiteren Familienplanung. Obwohl wir zu dem Zeitpunkt noch gar nicht so weit waren, über weitere Kinder nachzudenken, wurden wir direkt mit dem Thema konfrontiert.

Rein rechnerisch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein weiteres Kind an SMA erkrankt, bei 25 Prozent. Was also tun, wenn wir doch eigentlich kein weiteres krankes Kind in die Welt setzen möchten? Es gibt drei Optionen, die alle nicht wirklich schön sind:

• Künstliche Befruchtung
• Fruchtwasseruntersuchung und gegebenenfalls Abtreibung
• Das Risiko einfach eingehen

Da eine Abtreibung für uns zunächst überhaupt nicht in Frage kam, haben wir uns zum Thema künstliche Befruchtung informiert. Mittlerweile sind wir jedoch schon wieder ganz weg von diesem Punkt. Denn in Deutschland muss man das Ganze bei der Ethikkommission beantragen. Von deren Entscheidung hängt dann ab, ob man eine Vordiagnostik vornehmen darf. Diese Kommission tagt nur drei Mal im Jahr. Zudem belaufen sich die Kosten für den Antrag auf 3000 Euro. Dazu kommen dann eventuell noch die Kosten für eine künstliche Befruchtung. Diese übernimmt die Krankenkasse zu 50 Prozent, allerdings nur bei verheirateten Paaren und das sind wir nicht.

Vor Kurzem waren wir in einer Kinderwunschklinik. Der Arzt hat festgestellt, dass eine künstliche Befruchtung aufgrund meiner derzeitigen Eizellenproduktion eher schwierig ist. Außerdem hatte ich schon immer einen unregelmäßigen Zyklus. Deshalb werden wir es wohl erst einmal auf natürlichem Wege versuchen. Aber auch unabhängig von dieser Diagnose haben wir uns dagegen entschieden. Schließlich mache ich mir so schon viele Sorgen und wir haben bereits 1000 Termine. Da bedeutet eine solche Prozedur nur noch zusätzlichen Kopfstress. Das sieht mein Partner zum Glück auch so.

Wir werden es also wahrscheinlich zunächst auf natürliche Weise versuchen und eventuell eine Untersuchung vornehmen lassen. Ansonsten haben aber die Kinder ja auch mittlerweile sehr gute Aussichten, wenn sie früh behandelt werden können. Dennoch möchten wir auf der anderen Seite auch nicht bewusst ein krankes Kind in die Welt setzen. Deshalb verhüte ich zurzeit mit der Spirale.

Insgesamt also ein sehr schwieriges und kontroverses Thema, bei dem es im Endeffekt nie ein Richtig oder Falsch geben kann. Da hat jeder seine ganz eigene Meinung zu. Im Endeffekt kann man ein Urteil nur aus der eigenen Situation heraus fällen. So habe ich schon Leute kennengelernt, die immer gesagt haben, sie würden sich gegen ein krankes Kind entscheiden und es dann doch bekommen haben.

Amelie wünscht sich auf jeden Fall Geschwister. Der Platz ist auch da und es wäre schon schön. Aber ich habe auch großen Respekt davor. Ein gesundes Kind würde hier alle Schränke ausräumen und ich müsste es auf Schritt und Tritt begleiten. Das kenne ich von Amelie so natürlich nicht.