Langfristige Lebensplanung mit SMA – Schritt für Schritt in die eigene Zukunft

Als ich weit über 30 Jahre alt war, erfuhr ich, dass meine Lebenserwartung bei der Diagnosestellung auf etwa 20 Jahre geschätzt wurde. Ich war völlig verblüfft, denn der Gedanke, dass ich so früh hätte sterben sollen, war mir nie in den Sinn gekommen. Abgesehen von der Muskelschwäche habe ich mich immer absolut normal gefühlt, und ich bin sehr froh, von dieser düsteren Prognose nichts gewusst zu haben. Vielleicht hätte sie mich doch ein wenig heruntergezogen.

So aber habe ich stets mit dem Fokus auf die Zukunft gelebt und geplant. Dabei war es mir immer wichtig, nicht nur zu wissen, was ich will, sondern auch ganz genau, was ich nicht möchte.

Abitur muss sein, das war mir von vornherein klar. Das wollte ich so, und die Schule ohne diesen Abschluss zu verlassen, stand nicht auf meinem Lebensplan. Und dann wie weiter? In der Oberstufe habe ich mich beim Arbeitsamt beraten lassen, und schnell stellte sich dort heraus, dass ein Studium in meinem Fall (was meine Möglichkeiten, Interessen und Fähigkeiten betraf) im Bereich Sozialpädagogik, Psychologie oder Betriebswirtschaft angesiedelt sein würde. Das gefiel mir nicht. Was mir aber gefiel, war die Aussage, dass ich nach abgeschlossener Berufsausbildung in einem Ausbildungsberuf nach drei Jahren Tätigkeit die Möglichkeit hätte, ein Studium mit Finanzierung der Pflege in einem Studentenwohnheim bezahlt zu bekommen. Das fand ich super.
Also plante ich die nächsten Schritte in Richtung Ausbildung und wurde Industriekauffrau.

Dass ich dann einen sehr schweren Autounfall hatte, der mich für 18 Monate aus meinem Berufsleben riss, stand so allerdings nicht auf meiner Lebensplanung. Nach meiner Genesung plante ich, mir eine Wohnung und einen neuen Job zu suchen. Ich war Mitte/Ende 20 – da wird es einmal Zeit, selbstständig zu leben. Daher nahm ich Kontakt zu einem sozialen Träger auf, der ganz frisch schöne barrierefreie Wohnungen baute.

Dort wurde mir gesagt, dass die Planung sich ausschließlich auf Senioren beziehen würde. Mir wurde jedoch ein Platz in einer Wohngemeinschaft für Menschen mit Behinderungen angeboten. Auf keinen Fall! Hier wusste ich wieder ganz genau, was ich nicht will.

Nach dem Gespräch, das in der Tat sehr gut verlaufen ist, hatte ich nicht nur erreicht, dass die Wohnungen teilweise rollstuhlgerecht statt nur seniorengerecht gebaut wurden und ich dort einzog, sondern auch, dass ich beginnen konnte, bei diesem Träger zu arbeiten. So habe ich zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen. 😊

Neben einer eigenen Wohnung war es auch unerlässlich, Pflege und Assistenz zu organisieren. In den ersten Jahren habe ich mich ausschließlich auf einen ambulanten Pflegedienst verlassen. Einige Jahre später habe ich dann ergänzend Assistenz beantragt.

Auch hier war ich mir klar darüber, was ich nicht möchte: Assistenz rund um die Uhr. Mit dem von mir gewählten Modell habe ich schließlich die für mich optimale Kombination gefunden.

Hier will ich gar nicht aus dem Nähkästchen plaudern, nur so viel sei gesagt: Es ist alles so, wie ich es mir gewünscht, geplant und im Rahmen meiner Möglichkeiten selbstbestimmt umgesetzt habe. Besser geht’s nicht.

Aktuell bin ich 53 Jahre alt. Was habe ich nun für Ziele? Es sind wohl genau die Ziele, die jeder Mensch – mit oder ohne Behinderung – für die Zukunft hat: gesund bleiben und fröhlich in ein paar Jahren in Rente gehen.