Mit zwölf Jahren war ich stark wie ein Bär – Einst war ich Herkules
Mit zwölf Jahren war ich stark wie ein Bär. Jedenfalls, sofern es jemanden mit SMA betrifft. Ich erinnere mich genau, wie wir im Physik-Unterricht an einer Art Sprungfeder ziehen sollten, die die Kraft anzeigte. Ich kam auf vier Kilo und fand das damals okay.
Heute, knapp 40 Jahre später, bin ich von der Möglichkeit, vier Kilo zu stemmen, weit entfernt.
Wie gehe ich damit um, mit einer progressiven Erkrankung zu leben und zu wissen, was heute gut funktioniert, geht in ein paar Monaten oder Jahren vielleicht gar nicht mehr? Die Antwort kann ich für mich ganz kurz zusammenfassen: gelassen.
Ich lebe mit der Spinalen Muskelatrophie selbstverständlich schon mein gesamtes Leben lang und kenne meinen Körper sehr genau. Über die meisten Jahre meines Lebens hinweg habe ich enorm großes Glück gehabt, denn der Muskelabbau ging unendlich langsam.
Bis ich 25 Jahre alt war, konnte ich mich oben herum alleine anziehen, konnte ein Brötchen aufschneiden und schmieren, selbstständig Türen öffnen und schließen und vieles mehr. Nach einem Autounfall, der mich über anderthalb Jahre vollkommen aus dem Leben gerissen hat, habe ich sehr viel Kraft verloren, die sich auch nicht mehr aufbauen ließ.
Mit 12 Jahren zog ich 4 Kilo – stark wie Herkules muss ich gewesen sein!
Erst Jahre, dann Monate
Bis zu dem Unfall kann ich mich nicht bewusst an eine Verschlechterung erinnern. In den auf den Unfall folgenden Jahren nahm die Kraft dann sehr langsam ab, im Abstand von ca. fünf Jahren gab es kleinere Verschlechterungen. Seit ca. zehn Jahren kommt es jedoch immer im Herbst zu einem plötzlichen Kraftabfall.
Über viele Monate hinweg ist alles in Ordnung, und von heute auf morgen fällt mir die Verrichtung einer gewissen Tätigkeit plötzlich nicht mehr so leicht. Auf einmal ist die Kaffeetasse schwerer als am Tag zuvor oder ein Knopf lässt sich nicht mehr so einfach drücken. Und dann, nach ein paar Wochen, bin ich fast wieder auf dem vorigen Level. Die Kraft kehrt zurück. Nicht ganz in dem Maße wie vorher, jedoch annähernd. Ich kann also sagen, dass ich einmal im Jahr ein bisschen schwächer werde.
Nachdem ich hier von meinem Verlauf der SMA erzählt habe, möchte ich im nächsten Teil berichten, wie ich mit diesen Veränderungen im Krankheitsverlauf umgehe.
Auf einmal ist die Kaffeetasse schwerer.
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