Jahrgang: 1990 •
SMA TYP II

Essen mit Schluckbeschwerden – Teil 1 – Herausforderungen bei der Nahrungsaufnahme

Schon als kleines Kind musste ich, damals war ich mir noch gar nicht so bewusst darüber, mit Schluck- und Kaubeschwerden umgehen – nicht gerade die beste Konstellation bei einer sowieso schon geschwächten Atmung durch Spinale Muskelatrophie. Dies muss nicht in jedem Fall von Spinaler Muskelatrophie auftreten, aber ganz selten sind diese Symptome auch nicht.

Eine orange Suppe oder püriertes Essen in einer Suppenschüssel, ein Esslöffel und Kürbisse sowie Kräuter.
Eine orange Suppe oder püriertes Essen in einer Suppenschüssel, ein Esslöffel und Kürbisse sowie Kräuter.

Der Grund für meine Beschwerden

Die geschwächte Atemfunktion ist bei mir durch jährliche Lungenentzündungen in der Kindheit nochmal ein wenig mehr forciert worden, doch die Kau- und Schluckbeschwerden waren schon von Vornherein so vorgegeben: Mein Oberkiefer ist zu weit nach vorne, zugleich aber mein Unterkiefer zu weit nach hinten verschoben. Im Gesamten lässt sich sagen, dass der Mund- und Rachenraum ziemlich verformt ist. Die Folgen davon: Durch die Fehlstellung des Kiefers kann ich nicht abbeißen und Essen auch nur in kleinen Stücken verarbeiten. Da meine Schluckmuskulatur ebenfalls betroffen ist, muss ich auch beim Schlucken stets darauf Acht geben, mich nicht an meiner Nahrung zu verschlucken.

Mein Speiseplan

Für mich ist dies alles aber kein Grund, auf gutes Essen zu verzichten. Ganz im Gegenteil: Essen gehört zu einer meiner größten Leidenschaften. 🥗🥘🍛

Bis ich mein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz führte, war mein Speiseplan hauptsächlich durch meine Familie geprägt. Dabei bestand dieser aus einer bunten Mischung aus gutbürgerlicher Küche mit siebenbürgischem Einfluss und Fertiggerichten. Zu allem Überfluss hatte meine Mutter es mit den Portionen immer sehr gut gemeint. Somit dauerten die Mahlzeiten bei mir entsprechend lange.

Der zeitliche Aufwand

Um mal ein wenig die zeitlichen Relationen näherzubringen: Für ein Sandwich aus Weißbrot und Frischkäse hat mir die große Pause in der Schule gerade so ausgereicht, wenn ich mich auch nur aufs Essen konzentrierte, worauf man als Heranwachsender nicht immer so die Lust hat. Weiterhin konnte es gut sein, dass man mir meine Hauptmahlzeit im Verlauf von sechs Stunden anreichte, was auf Dauer auch mühsam für die anreichende Person war. Hätte ich beim Essen nicht nebenbei noch andere Dinge getan, wäre ich wohl den ganzen Tag allein mit Essen beschäftigt gewesen. Mit meinen Händen konnte ich aber sowieso nie essen. Von daher fand ich es für mich auch nicht verwerflich, dass Essen für mich so (fast) die schönste Nebensache der Welt war.

Trotz des großen Aufwands mit der Nahrungsaufnahme kam es für mich aber auch nicht infrage, langfristig weniger zu essen, um so weniger Zeit zu beanspruchen. Dies habe ich festgestellt, als ich im Rahmen eines längeren Praktikums nur morgens und abends jeweils eine kleine Portion zu mir nahm. Über diesen Zeitraum ging es mir grundlegend nicht gut. Ich fühlte mich schwach und meine Konzentration ließ auch zu wünschen übrig. Für mich war die Lektion daraus, dass ich meine Mahlzeiten fortan weniger vernachlässigen sollte.

Meine Problemlösungen

Größere Änderungen gab es dann, als ich anfing, in meiner eigenen Wohnung mit persönlicher Assistenz ein selbstbestimmtes Leben zu leben. Ich versuchte, im Alleingang nach und nach Mittel und Wege zu finden, mir die Nahrungsaufnahme einerseits effizienter, andererseits aber auch ohne große Nachteile auszugestalten. Ganz fertig bin ich damit selbst nach fünf Jahren nicht, aber ich habe seitdem nun schon viele Dinge mit mehr oder weniger großem Erfolg ausprobiert. 💪😊

Meine Lieblingsutensilien sind dabei Zerkleinerer aller Art. Für eher einfach zu handhabendes, aber dennoch zähes Essen genügt es mir dabei schon, das Essen mit einem Messer oder einem elektrischen Zerkleinerer klein zu machen. Je kleiner nämlich die Stückchen dann sind, desto leichter fällt mir dann die Arbeit beim Kauen und Schlucken. Hierdurch ist das Essen generell weniger mühsam und geht auch deutlich schneller von der Hand.

Geht es mir rein um die Effizienz, kommt mein Pürierstab zum Einsatz, bei größeren Portionen dann stattdessen der Standmixer. Manch Einer mag meinen, dass dies eklig sei und Babybrei gleiche oder dass dadurch der gesamte Aspekt der Konsistenz verloren gehe, aber gerade bei Gerichten, die mir bereits bekannt sind, lege ich keinen Wert auf die Konsistenz, sondern auf den Geschmack – und der ändert sich durch das Pürieren in den allermeisten Fällen gar nicht. Tatsächlich ist das Geschmackserlebnis im pürierten Zustand bei richtiger Würzung intensiver, finde ich. Nicht zu vernachlässigen ist auch die zeitliche Effizienz.

Was bei mir nicht so gut geklappt hat, wieso ich lieber konventionell esse als beispielsweise mit Sonde, und welche Techniken beim Essen noch so bei mir zum Einsatz kommen, erfahrt ihr im zweiten Teil des Beitrags!

Pürierte Nahrung oder Teig, der mit einem Pürierstab gemixt wird
Pürierte Nahrung oder Teig, der mit einem Pürierstab gemixt wird

In Robertos Küche kommt der Pürierstab regelmäßig zum Einsatz.

 

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Fortsetzung folgt...

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