Kinderwunsch mit SMA – So habe ich mich vorbereitet…

Als der Kinderwunsch bei meinem Mann und mir aufkam, haben wir zunächst mit meinem Neurologen Gespräche geführt. Leider war es schwieriger als gedacht, Erfahrungswerte zu sammeln, da bei jedem die Krankheit anders ausgeprägt ist.

Da SMA autosomal-rezessiv vererbbar ist, ging unser Weg zunächst in die Humangenetik. „Autosomal-rezessiv“ bedeutet, dass unser Kind sowohl von mir als auch von meinem Mann ein fehlendes oder defektes SMN1-Gen erhalten müsste, damit es zur Erkrankung kommt. Deshalb wurde meinem Mann in der Humangenetik Blut abgenommen, um so testen zu können, ob er Träger von SMA ist.

Was wäre gewesen, wenn…? – Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, wie ein positives Ergebnis unsere Entscheidung beeinflusst hätte, dennoch waren wir sehr froh darüber, dass er kein Träger von SMA ist.

Für mich war es zusätzlich auch wichtig, dass die Betreuung für mein zukünftiges Kind gesichert ist, falls ich es nicht allein schaffen sollte. Daher haben wir uns bezüglich Elternassistenz und dem persönlichen Budget bei dem örtlichen Sozialamt informiert.

Das zuständige Sozialamt für uns war superfreundlich und hat uns genauestens beraten und aufgezeigt, dass sie im Fall der Fälle da sind und mich unterstützen können. Letztendlich haben wir ein persönliches Budget erhalten, damit meine Mutter die Arbeitszeit reduzieren und mich unterstützen kann. Mit diesem Weg habe ich mich persönlich am wohlsten gefühlt, sodass keine im Prinzip „fremde“ Person bei der Erziehung und Pflege unterstützt. Dass es die gleichen oder ähnlichen Ansichten sind und man sich gut versteht.

SMA-Patientin Svenja hat sich vor ihrer Schwangerschaft gründlich informiert.

Zusätzlich haben wir mit meinem Frauenarzt gesprochen und nachgefragt, wie er meine persönliche Lage einschätzt. Es hat mich sehr gefreut, dass dieser total aufgeschlossen war und sich direkt mit meinem Neurologen in Verbindung gesetzt hat. Beide haben sich erstmal miteinander beraten. Und letztendlich hat zwar kein Arzt zu mir gesagt, „das klappt schon“ oder „einer Schwangerschaft steht nichts im Wege“. Dennoch haben sie mir ein positives Gefühl mitgegeben. Deutlicher wurden mir jedoch die Risiken aufgezeigt, die zwar bei jeder Schwangerschaft bestehen, aber auch zusätzlich in meinem speziellen Fall. Von Beginn an wurde mir klar ein Kaiserschnitt empfohlen.

Zusätzlich habe ich zum Zeitpunkt des Kinderwunsches Medikamente bekommen und auch darüber habe ich mit meinem Neurologen genauestens gesprochen. Leider schien es auch keine vergleichbaren Erfahrungsberichte bezüglich einer Schwangerschaft mit meinem Medikament zu geben.

An dieser Stelle möchte ich allerdings keine Empfehlungen aussprechen, sondern darauf aufmerksam zu machen, dass Medikamente in der Schwangerschaft ein wichtiges Thema sind.

In meinem Fall war es dann so, dass ich in Absprache mit dem Neurologen ein Jahr vor Beginn der Schwangerschaft meine Therapie mit dem Medikament beenden sollte. Natürlich hatte ich große Bedenken, wie sich mein Krankheitsverlauf während dieser Pause verändern wird, aber letztendlich hatte ich ein gutes Bauchgefühl.