Rare Disease Day 2025 – Selten ist häufiger, als man denkt

„Dieser Tag ist wichtig, weil er Menschen zusammenbringt, Geschichten erzählt und den Dialog mit Politik und Forschung anstößt. Er macht deutlich, dass seltene Erkrankungen keine Randthemen sind, sondern Millionen von Menschen weltweit betreffen.

Doch bei aller Bedeutung eines solchen Tages darf man nicht vergessen: Ein einzelner Tag reicht nicht aus. Awareness muss das ganze Jahr über präsent sein – in den Medien, im Bildungssystem und in der Gesundheitsversorgung. Es braucht nachhaltige Veränderungen, mehr Forschung und bessere Unterstützung für Betroffene.

Der Rare Disease Day ist ein Startpunkt und ein Weckruf. Doch echte Inklusion und Versorgungssicherheit entstehen nur, wenn wir jeden Tag daran arbeiten, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen wahrzunehmen und ihnen Gehör zu schenken.“ - Svenja

„Am Tag der seltenen Erkrankungen möchte ich daran erinnern, dass „selten“ nicht gleich „schwach“ bedeutet. Eine seltene Erkrankung macht uns nicht nur einzigartig, sondern oft auch stärker, als viele glauben.

Dieser Tag verdient noch viel mehr Aufmerksamkeit, damit die Geschichten von Menschen mit seltenen Erkrankungen gehört und verstanden werden. Lasst uns zeigen, dass wir das Unmögliche möglich machen – jeden Tag aufs Neue!“ - Jasmin

„Der Rare Disease Day liegt mir am Herzen, denn er lenkt die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen wie unsere und fördert Forschung, Aufklärung und Unterstützung. Ich stelle mir eine Zukunft vor, in der ein solcher Tag überflüssig ist – weil seltene Erkrankungen genauso viel Beachtung und Ressourcen erhalten wie häufige. Doch bis dahin bleibt dieser Tag essenziell, um Verständnis, Gleichberechtigung und Unterstützung für Betroffene zu stärken.“ - Camilla

„Der Rare Disease Day ist für mich nur ein Alibi. Jedes Jahr findet er statt und jedes Jahr frage ich mich: Wofür eigentlich? Die sozialen Netzwerke sind voll von bunten Bildern, Hashtags und großen Worten. Doch sobald der Tag vorbei ist, bleibt kaum mehr als ein leiser Nachhall. Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen fühlt es sich an wie ein symbolisches Schulterklopfen – gut gemeint, aber wenig hilfreich.

Natürlich ist Aufmerksamkeit wichtig. Aber seien wir ehrlich: Der Rare Disease Day ändert kaum etwas an der Lebensrealität der Menschen, die er angeblich in den Fokus rücken will. Er ist ein lautes, aber letztlich leeres Signal, das vor allem denen dient, die ohnehin schon Teil der Community sind.

Und die Welt da draußen? Sie applaudiert vielleicht kurz, bevor sie sich wieder ihrem Alltag zuwendet – einem Alltag, der für uns oft voller Barrieren, Bürokratie und Ignoranz ist.

Es mag zynisch klingen, aber was nützt ein Aktionstag, wenn die restlichen 364 Tage im Jahr dieselben Probleme bestehen bleiben? Die Versorgungslage für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist nach wie vor prekär. Medikamente, die Leben verändern könnten, sind entweder unbezahlbar oder gar nicht erst verfügbar. Der Zugang zu Pflege und Unterstützung bleibt ein täglicher Kampf – nicht nur an einem Tag im Jahr, sondern jeden einzelnen Tag.

Der Rare Disease Day lenkt Aufmerksamkeit – aber wohin? Auf bunte Poster und herzerwärmende Geschichten, die selten die ganze Wahrheit zeigen. Die Wahrheit, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht einfach inspirierende Helden sind, sondern oft frustriert, erschöpft und im Stich gelassen werden. Diese idealisierten Erzählungen kann ich kaum nachvollziehen, denn sie romantisieren eine Realität, die für viele von uns von Benachteiligung und Fremdbestimmung geprägt ist.

Vielleicht ist das mein größtes Problem mit diesem Tag: Er wirkt oberflächlich. Ein Tag, an dem man kurz „etwas für seltene Erkrankungen tut“, bevor die Aufmerksamkeit weiterzieht – vielleicht zum Welttag des Kompliments. Doch seltene Erkrankungen sind kein Thema für einen einzigen Tag. Sie sind eine tägliche Herausforderung, die echte Lösungen erfordert – nicht nur Aufmerksamkeit.

Taten sagen mehr als ein einzelner Tag. Ich weiß, viele sehen das anders – für manche ist der Rare Disease Day eine wichtige Plattform, und das respektiere ich. Doch für mich persönlich bleibt er wenig mehr als ein Tropfen auf den heißen Stein, vergleichbar mit dem Weltkrokettentag, der zufällig am selben Datum liegt. Was wir brauchen, sind keine symbolischen Aktionstage, sondern echte Veränderungen. Kein bloßes Bewusstsein, sondern konkrete Taten. Und dafür reicht ein einzelner Tag einfach nicht aus.“ - Roberto