Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

Ein halbes Jahr unser kleines Wunder – Die erste Zeit nach der Geburt…

Unsere kleine Maus ist nun ein halbes Jahr alt – Zeit für einen kleinen Rückblick der ersten Monate als SMA-Betroffene mit eigenem Baby. 🧡

SMA-Patientin Svenja sitzt im Rollstuhl auf einer Wiese und schiebt einen Kinderwagen. Im Hintergrund sind ein Wald und blauer Himmel.
SMA-Patientin Svenja sitzt im Rollstuhl auf einer Wiese und schiebt einen Kinderwagen. Im Hintergrund sind ein Wald und blauer Himmel.

Ein Baby in den Armen zu halten, direkt nach der Geburt, ist ein unfassbares und unbeschreibliches Gefühl. Man kann es nur wiederholen: Es ist einfach ein Wunder! 🎇

Im Krankenhaus

Um die Anfangszeit als Familie genießen zu können, hatten wir von Beginn an ein Familienzimmer beantragt. Aufgrund des Kaiserschnitts war mir klar, dass auch ich zunächst mehr Unterstützung benötigen werde. Dank des Familienzimmers konnte mein Mann glücklicherweise rund um die Uhr bei uns bleiben und uns unterstützen.

Die ersten Tage zuhause

Nach schon vier Tagen wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen und ich war so froh darum, dass mein Mann als Haushaltshilfe zwei Wochen zu Hause bleiben durfte und mich somit super unterstützen konnte. Bis die Narbe verheilt war und ich meine Selbstständigkeit zurückhatte, hatte es einige Tage gedauert. Viel schneller als gedacht, haben wir uns in den Familienalltag eingelebt. Während der Schwangerschaft hatten wir uns so viele Gedanken gemacht, wie der Alltag wohl werden wird und welche Hilfsstrategien ich wohl benötige. Letztendlich würde ich sagen, es war am besten, die Situation abzuwarten und dann genau sehen zu können, was passt in meinem Fall am besten. Verschiedene Hilfsstrategien haben wir entwickelt, wie z.B., dass der Laufstall unterfahrbar ist und wie ein Tor geöffnet werden kann. Zusätzlich habe ich auch ein Stillkissen auf den Schoß gelegt und mit einem Band am Rücken zugebunden, sodass ich mit unserer Maus sicher durch die Gegend rollen konnte.

Nach ein paar Monaten

Mittlerweile sind wir ein super eingespieltes Team und die kleine Maus weiß ganz genau, dass ich nicht alles wie der Papa mit ihr machen kann. Sie nimmt einfach Rücksicht auf mich und ist z.B. beim Wickeln viel ruhiger als bei anderen Personen. Und sie ist so unfassbar schnell stark geworden, nicht mehr lange und dann ist sie stärker als ich. 💪

Der Alltag mit Baby

Spazieren gehen mit dem Rollstuhl finde ich oft schon so anstrengend. Aber spazieren gehen mit Rollstuhl und Kinderwagen stellt mich vor eine unlösliche Herausforderung. Unfassbar viel habe ich recherchiert, ob es nicht irgendwelche Aufsätze gibt und bin leider nicht fündig geworden. Da ich ein Segway als Rollstuhl habe, ist dies für mich die einzige Möglichkeit, mit ihr spazieren zu gehen. Durch die Verlagerung des Gleichgewichtes kann ich Gas geben und bremsen. Zum Lenken wird der Griff einfach etwas zur Seite gedrückt. Dazu einen Kinderwagen zu schieben ist nicht gerade einfach, aber auf ebenen Wegen machbar. Auf einen kurzen Spaziergang habe ich mich auch schon einmal ganz alleine getraut und es hat super geklappt, wir waren super langsam, aber sind allein eine Runde spazieren gegangen.

Natürlich gibt es Dinge, die bei mir im Alltag anders funktionieren. Leider bedeutet das für viele direkt, dass nichts funktioniere und ich mich gar nicht um mein Kind kümmern könnte. Doch mit eigens entwickelten Techniken kann man so viel meistern. Ich würde mir mehr Akzeptanz von Außenstehenden wünschen, und dass nicht alles immer direkt (negativ) bewertet wird.

Ich kann mit unserer Maus zwar kein Wettrennen machen oder auf ein Klettergerüst klettern. Aber ich verspreche ihr, dass sie immer eine lächelnde Mama hat, die alles dafür gibt, dass die Maus glücklich ist.

Bedingungslose Liebe ist das Wichtigste für das Kind. Ganz egal, ob du nur einen Arm hast oder ob du sehen, hören oder laufen kannst. 🧡

Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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