Jahrgang: 1990 •
SMA TYP II

Ich beschäftige mein eigenes Personal – Mein Alltag mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell

Ein selbstbestimmtes Leben zu führen, ist für viele Menschen selbstverständlich. Für mich, als Person mit SMA Typ 2, ist es jedoch das Ergebnis eines Systems, das sowohl Freiheit als auch Verantwortung erfordert: der persönlichen Assistenz im Arbeitgebermodell.

Ein Foto von Roberto, wie er an seinem Arbeitsplatz vor dem Computer sitzt und sich etwas durchliest.
Ein Foto von Roberto, wie er an seinem Arbeitsplatz vor dem Computer sitzt und sich etwas durchliest.

Zwischen Abhängigkeit und Führungsrolle: Der Balanceakt als Arbeitgeber der Assistenz

Für Außenstehende mag dieses Konzept schwer zu verstehen sein, doch für mich ist es der Schlüssel zu Unabhängigkeit und Lebensqualität. Hinter diesem Schlüssel steckt jedoch mehr als nur ein gut geschmiertes Schloss – es steckt auch eine Menge Organisation, Kommunikation und Teamarbeit dahinter.

Als Arbeitgeber meiner Assistenten stehe ich täglich vor der Herausforderung, ein System zu schaffen und aufrechtzuerhalten, das meine Bedürfnisse erfüllt und gleichzeitig den Menschen, die mich unterstützen, eine faire und wertschätzende Arbeitsumgebung bietet.

Die unsichtbare Struktur hinter der Freiheit

Ein gut organisiertes Assistenzsystem ist wie eine gut geölte Maschine: Jeder Ablauf muss durchdacht und jeder Prozess klar definiert sein. Das beginnt bei der Erstellung von Dienstplänen. Hier gilt es, die individuellen Verfügbarkeiten meiner Assistenten, ihre Stärken und Schwächen sowie die Anforderungen meines Alltags miteinander abzustimmen. Für mich ist das ein grundlegender Anspruch an meine Rolle als Arbeitgeber – denn genau das bin ich.

Flexibilität spielt dabei eine große Rolle – sowohl für mich als auch für meine Assistenten. Plötzliche Änderungen, wie Krankheit oder unerwartete Termine, erfordern eine schnelle und unkomplizierte Neustrukturierung. Ich habe gelernt: Gute Planung funktioniert nur, wenn sie Spielraum für das Unplanbare lässt und sich das gesamte Team aufeinander verlassen kann.

Doch Organisation allein reicht nicht aus. Es braucht klare Kommunikation, um sicherzustellen, dass alle auf dem gleichen Stand sind. Dazu gehört es, Erwartungen offen anzusprechen, Feedback zu geben und – vielleicht am wichtigsten – auch zuzuhören.

Und täglich grüßt das Finetuning

Meine Bedürfnisse ändern sich von Tag zu Tag, manchmal sogar von Stunde zu Stunde. Genau hier kommt die tägliche Absprache ins Spiel: Welche Aufgaben stehen heute an? Gibt es besondere Herausforderungen? Diese Gespräche sind nicht nur wichtig, um den Tag zu strukturieren, sondern auch, um ein gemeinsames Verständnis für meine Situation und die Arbeit meiner Assistenten zu schaffen.

Ich habe festgestellt, dass Transparenz der Schlüssel ist. Wenn ich klar kommuniziere, wie ich mich fühle und was ich brauche, erleichtert das die Arbeit für alle Beteiligten. Gleichzeitig versuche ich, ein offenes Ohr für die Anliegen meines Teams zu haben. Assistenz ist keine Einbahnstraße – sie ist Zusammenarbeit auf Augenhöhe.

Der Drahtseilakt zwischen Professionalität und Menschlichkeit

Es ist ein Balanceakt, gleichzeitig Arbeitgeber und Mensch zu sein. Einerseits gibt es klare Regeln und Aufgaben, die erfüllt werden müssen. Andererseits arbeiten wir so eng zusammen, dass sich eine rein professionelle Beziehung kaum aufrechterhalten lässt. Diese Erkenntnis begleitet mich in meinen mittlerweile elf Jahren als Arbeitgeber.

Ich bemühe mich, ein Umfeld zu schaffen, in dem sich meine Assistenten wohlfühlen und respektiert werden. Dazu gehört, ihre Arbeit wertzuschätzen und ihre Bedürfnisse ernst zu nehmen. Gleichzeitig erwarte ich, dass sie meine Grenzen respektieren – sei es im Umgang miteinander oder in Bezug auf meine Privatsphäre.

Missverständnisse oder Konflikte sind in einer so intensiven Zusammenarbeit kaum zu vermeiden. Hier habe ich gelernt, Probleme direkt anzusprechen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Wenn beide Seiten kooperativ sind, findet sich fast immer ein Kompromiss, mit dem alle zufrieden sein können.

Ein Foto von Roberto, der in seinem Rollstuhl in der Küche sitzt und sich mit seiner Assistentin unterhält, die neben ihm steht.
Ein Foto von Roberto, der in seinem Rollstuhl in der Küche sitzt und sich mit seiner Assistentin unterhält, die neben ihm steht.

Roberto und seine Assistentin in der Küche

Ich bin der Erbauer meines eigenen Pfades

Die Rolle als Arbeitgeber erfordert viel Verantwortung, aber sie gibt mir auch Kontrolle über mein eigenes Leben. Ich entscheide, wer mich unterstützt, wie mein Alltag aussieht und welche Ziele ich verfolge – keine Eltern, keine Pflegekräfte, keine Beamten, sondern ich allein. Diese Selbstbestimmung ist ein Privileg, das ich trotz aller Herausforderungen nicht missen möchte.

Natürlich ist nicht jeder Tag einfach. Es gibt Momente, in denen ich mich wie ein überlasteter Selbstständiger fühle, der nie ganz zur Ruhe kommt, weil immer irgendwo Konflikte schwelen. Doch am Ende des Tages weiß ich: Ein selbstbestimmtes Leben, wie ich es führe, lohnt sich definitiv. Ein Leben mit persönlicher Assistenz bedeutet für mich, dass ich meine Träume und Ziele verwirklichen kann – und dass mir meine SMA dabei nicht im Weg steht.

Darfs noch ein bisschen mehr sein?

Möchtest du mehr darüber erfahren, wie mein Leben mit SMA Typ 2 abseits der Organisation von Assistenz aussieht? Dann schau gerne auf meinem Blog Einfach SMA vorbei. Dort teile ich in einem privateren Rahmen Einblicke in meinen Alltag, meine Gedanken und all die kleinen Momente, die mein Leben besonders machen.

Jahrgang: 1990 •
SMA TYP II

Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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