Vom Elternhaus ins selbstbestimmte Leben mit SMA – So gelingt dein Start in die Unabhängigkeit

Das familiäre Umfeld ist optimalerweise ein barmherziger, gutmütiger Ort, von dem keine Gefahr ausgeht. Man ist behütet, man wird geschätzt, aber schon während der Pubertät entwickeln sich Konflikte mit Eltern, Familie und Freunden. Man möchte sich unabhängig machen, sich beweisen und sucht vielleicht sogar die Konfrontation.

Doch danach wird es nicht unbedingt besser. Während der Pubertät entwickeln sich erste Wertvorstellungen, die sich in den nächsten Jahren nur noch mehr festigen. Diese können dem bisherigen Umfeld entsprechen oder sich davon unterscheiden. Nicht umsonst ist der Generationenkonflikt in Medien, Literatur und Kunst allgegenwärtig.

In jedem Fall wird man jedoch flügge. Man hat Pläne, man will mehr vom Leben als die gewohnte Geborgenheit. Es gibt Fälle, in denen die Eltern mit den eigenen Entscheidungen konform gehen und man erste Helfer für die Projektgemeinschaft „Selbstbestimmtes Leben“ gewinnt.

Das ist jedoch nicht immer der Fall. Das Bedürfnis von Eltern den Nachwuchs zu behüten, kann so weit gehen, dass sie aus Angst, dem Kind könnte es schlecht ergehen, ihm ein selbstbestimmtes Leben nicht zutrauen oder dieses sogar untersagen möchten. Dies kann selbst dann geschehen, wenn die Eltern aufgrund von Alter und/oder Gebrechlichkeit schon selbst Unterstützung benötigen und ein Wechsel des Status Quo ohnehin notwendig ist.

Wie auch immer eure persönliche Konstellation aussieht, die folgenden Punkte geben euch Ansätze und Mut, aus eurem Leben eure Bühne zu machen!

… sollte man vielleicht nochmal in sich gehen und sich Gedanken machen, was man sich vom Leben wünscht. Wenn die Angst vor der Zukunft groß ist, könnte es helfen, die Erkrankung bei dieser Vorstellung zunächst beiseitezulegen, um zu den wahren Wünschen zu gelangen.

Hat man diese ermittelt, sollte man für sich einen ganz persönlichen Weg definieren, wie man diese Wünsche erfüllen könnte. Dabei sollte die Erkrankung wieder miteinbezogen werden, um den Wunsch auch nüchtern in die Realität umzusetzen.

Innere Ohnmacht? Der Gedanke, doch lieber alles sein zu lassen? Kenne ich selbst noch – aber nicht verzagen, sondern nachfragen. Gerade im vernetzten Zeitalter gibt es viele Möglichkeiten zu ermitteln, wie man Wunsch und Realität in Einklang bringen kann. Auf sozialen Plattformen, bei Selbsthilfevereinen und spezialisierten Anbietern findet man auf die meisten Fragen Antworten. Ihr seid nicht die Ersten mit eurem Vorhaben.

Auch wenn es euch davor graut, ein Rückzug jederzeit einfach ist und ihr eure Eltern unter keinen Umständen verletzen möchtet: Ein klärendes Gespräch ist unverzichtbar, wenn ihr euch entschließt, eigene Wege zu gehen. Insbesondere, wenn beim Wunsch nach Eigenständigkeit der Funke nicht ganz übergesprungen ist, könnte man als eine Art Feuerprobe vereinbaren, dass man sich im Familienhaushalt um einen bestimmten Bereich kümmert, den man eigenständig übernehmen kann. Das erfordert etwas Verhandlungsgeschick, aber als Kind kennt man das Verhalten der Eltern gut und kann entsprechend so argumentieren, dass den Eltern eine Belastung wegfällt und einem selbst Verantwortlichkeit zufällt.

Weiterhin sollte man, wo es nur geht, sein Netzwerk um Spezialisten, Erfahrene und Gleichgesinnte erweitern. Spezialisten können individuelle Lösungen für spezifische Probleme bieten, während Erfahrene eine emotionale Stütze darstellen und bei persönlichen Unsicherheiten mit Rat zur Seite stehen. Gleichgesinnte sind eure Denkfabrik, wo ihr durch gegenseitigen Erfahrungsaustausch Mut schöpft und gemeinsam nach Lösungen sucht.

Den Jackpot habt ihr mit einem Mentor – jemandem, der bereits in den eigenen vier Wänden lebt und genau weiß, worauf es bei den nächsten Schritten ankommt. Diese Art von Lehrer-Schüler-Beziehung kann sich im Laufe des Netzwerkens entwickeln, oder man kann bereits den Kontakt mit Erfahrenen im Allgemeinen als Mentorship betrachten. Ein Mentor kann auch jemand sein, mit dem ihr nie ein Wort wechselt, dem ihr jedoch nacheifert und dort sein wollt, wo dieser Jemand ist. Dieses Streben nach etwas Großem, das von jemand anderem bereits erreicht wurde, ist die erste Bestätigung dafür, dass ihr es auch erreichen könnt.

Habe ich noch einige Begriffe zum Recherchieren als kompaktes Paket zusammengefasst, die mir auf meinem Weg in mein eigenes Zuhause geholfen haben:

• Persönliche Assistenz
• Persönliches Budget
• Eingliederungshilfe
• Pflegegeld
• Hilfsmittelversorgung
• Barrierefreie Wohnung
• Wohnberechtigungsschein
• Maßnahmen, um das Umfeld zu verbessern
• Wertmarke Schwerbehindertenausweis
• PKW-Umbau
• Umfeldsteuerung
• Smart-Home
• Behindertentestament
• Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung
• BAföG