Aufwachsen mit SMA – Meine Kindheit im Rollstuhl

Ich bin als Kleinkind immer wieder hingefallen, quasi in mich zusammengefallen. Als ob vom einen auf den anderen Moment die Muskeln ihre Kraft verloren hätten. So habe ich zwar Krabbeln, Stehen und sogar Laufen gelernt, es aber recht schnell auch wieder „verlernt“. Nach endlos vielen Arztbesuchen wurde bei mir, als ich eineinhalb Jahre alt war, die Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 3 gestellt. Es war ein Schock für meine Eltern – auch weil es zu dem Zeitpunkt keinerlei Therapiemöglichkeiten gab. Das ist heute zum Glück anders und dafür bin ich sehr dankbar! 🙏🏼

Ich bin also mit der Diagnose groß geworden, wie die meisten SMAler:innen wahrscheinlich auch. Und so wurde es zu meinem „nORmAL“, dass manches einfach nicht geht, oder andere Lösungen gesucht werden müssen, damit es geht. Aber mitgemacht und ausprobiert habe ich immer alles! – Sei es das Schwimmen, Reiten, Malen, Musizieren, Freizeiten, Trampolin springen, oder einfach der Alltag. 

Und das hat sich schon sehr oft bewahrheitet.

Alles, was Räder hat, finde ich erst mal cool und wird getestet. Das war schon so, als ich mit drei Jahren meinen ersten Rolli bekommen habe und seither hat sich da auch nicht viel geändert... 🧑🏼‍🦼

Ein rollender Traum in lila Glitzer, das war mein erster Rollstuhl und er wurde sofort von mir in Beschlag genommen. Das hat den Sanitätshaus-Mitarbeiter erst mal aus den Socken gehauen, weil ich einfach losgefahren bin, als ob ich noch nie etwas anderes gemacht hätte.

Aber das hatte einen ganz einfachen Grund:
Der Rolli hat mir damals schon und gibt mir auch heute noch wahnsinnig viele Freiheiten, Autonomie und die Möglichkeit der Teilhabe. Vorher wurde ich im Kinderwagen geschoben und konnte dementsprechend nicht einfach dahin rollen, wo ich hinwollte. Im Rolli jedoch konnte ich mich einfach reinsetzen und losdüsen. Dank kraftverstärkendem Zusatzmotor ging es über Stock und Stein ohne große Mühe. Ich habe mit Kindern auf der Straße gespielt, Quatsch gemacht, bin in den Kindergarten gegangen, später dann in die Schule und heute in die Uni und vieles, vieles mehr. Hin und wieder habe ich Menschen geschockt, wenn ich ungebremst den Berg runter gebraust bin, um dann in letzter Sekunde um die Ecke zu driften. Das gehörte genauso dazu, wie Unfälle bauen, wenn ich es mal wieder übertrieben habe und zu schnell, oder unvorsichtig unterwegs war...!

Und dann?
...Na ab ins nächste Abenteuer!

Ich denke, als Kind ist es einem nicht sonderlich wichtig, ob man in einem Rollstuhl unterwegs ist, oder zu Fuß. Die Hauptsache ist, dass man die Welt erkunden und unterwegs sein kann – mobil und selbstständig sein, das tun, worauf man Lust hat.

Die Probleme entstehen dann, wenn erwachsene Menschen ein Problem daraus machen und den Rollstuhl als etwas ansehen, das man loswerden oder bemitleiden muss. Kinder sehen in einem Rollstuhl nichts, was zu bemitleiden wäre! Stattdessen sind sie neugierig interessiert und stellen Fragen. Das ist, was ich aus dem Kontakt mit Kindern mitnehme – und ich denke, hier können wir viel von ihnen lernen.

Klar wäre vieles einfacher, wenn ich nicht im Rollstuhl sitzen würde. Aber das habe ich nun mal nicht in der Hand! Darum habe ich mich in meinem Leben mit Rollstuhl eingerichtet. Und das muss nicht bemitleidet werden! Im Gegenteil... Ich mache mir oft einen Spaß daraus, die Grenzen des für mich Machbaren auszutesten, und dann Lösungen zu suchen, wie ich die Grenze verschieben kann, sodass es für mich am Ende vielleicht doch umsetzbar ist. Nur dann eben auf meine eigene Art.

Das, was jedoch wirklich zu bemitleiden ist, ist die immer noch mangelnde Barrierefreiheit, die ein Leben im Rollstuhl tatsächlich enorm erschwert...

Für Amelie war es als Kind nicht sonderlich wichtig, im Rollstuhl oder zu Fuß zu sein – Hauptsache, sie konnte die Welt erkunden!