Lebensplanung mit SMA Typ 2 – Problematisch oder nur herausfordernd? – Selbstbestimmung und Flexibilität: Wie man mit SMA seine Lebensziele erreicht und ein erfülltes Leben führt

Die persönliche Lebensplanung mit Spinaler Muskelatrophie Typ 2 (SMA) erfordert nicht nur strategisches Denken, sondern auch eine große Portion Flexibilität und Kreativität – ein ganzes Skillset, sozusagen. 

Als jemand, der mit dieser Erkrankung lebt, kenne ich die Herausforderungen und die kleinen Erfolge, die jeder Schritt in der Planung mit sich bringt. Es ist ein Balanceakt zwischen realistischen Erwartungen und dem Wunsch nach einem erfüllten Leben – in jedem Fall eine spannende und zugleich machbare Herausforderung, die mich mein ganzes Leben lang begleitet. 

SMA Typ 2 ist eine genetische Erkrankung, die die motorischen Fähigkeiten einschränkt. In meinem Fall bedeutet das, dass ich auf einen Elektrorollstuhl angewiesen bin, mich nicht ohne Hilfe fortbewegen kann und auch bei den alltäglichsten Aufgaben Unterstützung brauche – ohne bin ich so überlebensfähig wie ein Fisch auf einem Baum. 

Das mag auf den ersten Blick sehr einschränkend wirken, doch die Lebensplanung geht weit über die körperlichen Grenzen hinaus. Es geht darum, die eigenen Wünsche, Träume und Ziele nicht aus den Augen zu verlieren, während man sich gleichzeitig den Herausforderungen der Behinderung, vielmehr aber die des Alltags stellt. 

Ein zentraler Punkt in der Lebensplanung mit SMA ist die Selbstbestimmung. Auch wenn ich in vielen Bereichen auf Hilfe angewiesen bin, möchte ich nach Möglichkeit alle Entscheidungen meines Lebens selbst treffen. 

Sei es die Wahl des Wohnortes, des Jobs, der Freizeitgestaltung oder einfach nur der Zeitpunkt, wann ich auf Toilette gehen möchte – diese Aspekte gehören zur Autonomie, die ich nicht aufgeben möchte. Mir ist es extrem wichtig, eine Umgebung zu schaffen, die meine Unabhängigkeit so gut wie möglich unterstützt, auch wenn das nicht selten kreative Umsetzungen erfordert. 

Dazu gehört auch, sich frühzeitig Gedanken über das persönliche Assistenz- oder gar Lebensmodell zu machen und nach Pflegemöglichkeiten abseits der gewohnten Verwandtschaft, denn auch diese sollen einen Lebensabend genießen können, der nicht nur durch die Sorge um das Wohlergehen des behinderten Kindes bestimmt ist. 

Eine weitere wichtige Säule meiner Lebensplanung ist die berufliche und persönliche Erfüllung. Wie viele andere mit SMA stehe ich vor der Frage, wie ich meine beruflichen Träume mit meiner körperlichen Einschränkung in Einklang bringen kann. 

Hat man sich nicht schon früh fleißig damit beschäftigt, die eigene Berufskarriere zu planen, plätschern die 20er-Jahre möglicherweise nur so dahin. Aber keine Angst, das ist völlig normal. Nicht immer weiß man gleich, womit man sich eines Tages seine Brötchen verdienen möchte – mit und ohne SMA. 

Durch moderne Technologien, wie Computer, Internet und künstliche Intelligenz, eröffnen sich für Menschen mit Behinderungen viele neue Möglichkeiten. Ich kann online arbeiten, studieren und mich mit anderen vernetzen. Das schafft ein Gefühl der Verbundenheit und gibt mir das Gefühl, Teil der Gesellschaft zu sein – auch mit meinen physischen Einschränkungen. 

Natürlich gehört zur Lebensplanung mit SMA auch die gesundheitliche Vorsorge. Mit einer chronischen Erkrankung ist die eigene Gesundheit ein zentrales Thema, das man nicht vernachlässigen darf. 

Die richtige Ernährung und der Erhalt der Atemfunktion sowie vorhandener Muskelbewegung sind essenziell, um die Lebensqualität so hoch und so lang wie möglich zu halten. Auch hier ist wieder die Planung entscheidend – man muss vorausdenken, Arzttermine koordinieren und sich über mögliche Entwicklungen der Krankheit informieren. 

Auch empfiehlt es sich, ein Gespür für den eigenen Körper zu entwickeln und mit diesen Erkenntnissen prophylaktisch gegen vermeidbare Schmerzen und andere ungewollte körperliche Eigenheiten vorzugehen. Wenn ich manchen Menschen beobachte, wie er sich Jahr für Jahr keinen Deut um seine Gesundheit schert, kann man es mit einem Augenzwinkern vielleicht als Vorteil sehen, eine Behinderung im Nacken zu haben, die regelmäßiges Monitoring erfordert. 

Es geht darum, Wege zu finden, wie man mit den gegebenen körperlichen Eigenheiten seine Ziele erreichen und seine Träume leben kann. Dabei ist Mut genauso wichtig wie Flexibilität – man muss bereit sein, seine Pläne immer wieder anzupassen, wenn sich die Umstände ändern. Hier finde ich auch den Blickwinkel wichtig: Sehe ich nur Probleme vor mir oder Herausforderungen, die lediglich auf die passende Lösung warten? 

Letztlich ist die Lebensplanung ein Prozess, der nie abgeschlossen ist, für niemanden. Es geht darum, sich nicht von äußeren Umständen definieren zu lassen, sondern die eigene Vision vom Leben aktiv zu gestalten.