Mein professionelles Netzwerk – Unterstützung bei SMA

Der Bedarf an Unterstützung und professioneller Hilfe ist bei Spinaler Muskelatrophie so verschieden, dass nicht eine Person alles abdecken kann. Aus diesem Grund brauchen wir ein zuverlässiges Netzwerk.

Andere Betroffene findet man ganz einfach über Selbsthilfegruppen (wie z.B. die DGM) oder auch in den sozialen Netzwerken. Doch vornehmlich sollten wir darauf achten, dass wir die notwendigen Profis kennen. Das beginnt direkt vor Ort mit dem Hausarzt, denn in unserem Alltag kann es immer wieder zu medizinischen Zwischenfällen kommen. Da ist es gut, wenn wir jemanden vor Ort haben, der uns kennt. Außerdem brauchen wir für die Bewältigung unseres Alltags eine Vielzahl an Verordnungen, sei es für regelmäßige Therapien oder Hilfsmittel oder Ein- und Überweisungen zu Fachärzten und -kliniken.

Stichwort Therapien: Ebenfalls vor Ort braucht es einen Physiotherapeuten. Auch ein Logopäde kann sehr sinnvoll sein, denn es ist wichtig, dass wir uns mit unseren Bedürfnissen gut verständigen können.

Wenn auch nicht unbedingt direkt vor Ort, so sollte doch zumindest unser Sanitätshaustechniker in der Nähe sein. Denn dort werden nicht nur unsere Hilfsmittel organisiert, sondern auch deren Reparatur, wenn mal irgendetwas nicht so funktioniert, wie es soll. Weil unsere Hilfsmittel oftmals elementar sind, müssen sie schnell wieder einsatzfähig sein. Wenn ich für das Sanitätshaus dann erst durch halb Deutschland reisen müsste, wäre das sehr unpraktisch. Das Thema wird auch in einem meiner anderen Beiträge noch näher behandelt.

Ärzte sind (leider) in unserem Leben enorm wichtig. Für die unterschiedlichen Fachbereiche gibt es verschiedene Fachärzte. Auf jeden Fall sollte in unserem Netzwerk ein Facharzt für Neurologie vertreten sein, der sich natürlich explizit mit unserer Erkrankung auskennt. Weiterhin ist ein Facharzt für Orthopädie sinnvoll. Denn hin und wieder müssen an unserem

Körper ein paar Eingriffe vorgenommen werden. Da sich die SMA bedauerlicherweise auf alle Muskeln in unserem Körper, also auch auf die Atem- und Atemhilfsmuskulatur, auswirkt, ist ein Facharzt für Pneumologie ebenfalls ein starker Netzwerkpartner.

Ideal ist es natürlich, wenn man hier jemanden findet, dem die Spinale Muskelatrophie ein Begriff ist.

Neben den Spezialisten für medizinische Fragen wird ein Bereich des Lebens oftmals vergessen. Dabei ist es gerade dort wichtig, ein gutes Netzwerk zu haben. Gemeint sind Freundinnen und Freunde. Also Menschen, die für uns da sind, wenn uns etwas abseits der Medizin belastet. Aber vor allem, mit denen wir zusammen etwas unternehmen und erleben können, ohne dass für sie dabei unsere SMA und deren Begleitumstände im Mittelpunkt stehen.

Apropos Unternehmungen: Es empfiehlt sich weiterhin ein Netzwerk von (ehemaligen) Assistenzkräften für besondere Anlässe aufzubauen. Denn hin und wieder kann unser eigentliches Assistenzteam uns bei unseren Unternehmungen oder Urlauben aufgrund irgendwelcher Umstände nicht wie üblich zur Seite stehen. Dann ist es gut, ein paar hilfreiche Kontakte in der Hinterhand zu haben. Abgesehen davon ist es manchmal auch ganz angenehm, wenn wir nicht immer dieselben Leute um uns haben.

Ein gutes Netzwerk will natürlich nicht nur aufgebaut, sondern auch gepflegt werden. Im heutigen Zeitalter der Technik aber kein wirkliches Problem. Eine WhatsApp-Nachricht hier, eine nette kleine E-Mail dort und das nicht immer nur dann, wenn wir die Leute gerade brauchen. Das bedarf zwar ein klein wenig Zeit und Energie, macht sich aber auf jeden Fall bezahlt.

Natürlich kann es auch mal vorkommen, dass sich Menschen aus unserem Netzwerk verabschieden. Gerade im professionellen Kontext kann dies immer wieder mal passieren. Das sollten wir dann auf gar keinen Fall persönlich nehmen, sondern uns schlicht darum bemühen, dass die entsprechende Stelle in unserem Netzwerk möglichst bald wieder besetzt ist. Denn der primäre Zweck ist es, dass wir alle Unterstützung, die wir für unser Leben mit SMA benötigen, jederzeit verfügbar haben, ohne sie im Falle eines Falles erst aufwendig suchen zu müssen.

Neben den eigenen neu geknüpften Kontakten, ist es übrigens auch immer empfehlenswert, sich mit anderen Menschen, die ebenfalls mit SMA leben, über deren Netzwerk auszutauschen. Schließlich nimmt man niemanden dessen Kontakte weg. Das ist das Tolle an Netzwerken. Durch eine gute Verknüpfung werden die Einzelnen durch die anderen gestärkt. 💪

Auch gute Freunde gehören zu einem stabilen Unterstützungsnetzwerk dazu.