Sicherheit in der Zukunftsplanung – Was uns schützt und wichtig ist

Die Zukunftsplanung für uns SMA-Betroffene fühlt sich oft an wie Rollstuhlfahren auf nasser Straße. Da ist einerseits das Bedürfnis nach Unabhängigkeit und Eigenbestimmung, andererseits aber auch die Notwendigkeit, für alle „Was-wäre-wenn“-Szenarien vorausschauend gerüstet zu sein.

Dabei geht es nicht nur um das Offensichtliche wie Pflege und Alltagshilfen, sondern auch um Dinge, die auf den ersten Blick im Alltag vielleicht nicht sichtbar sind, bei mangelnder Achtsamkeit jedoch zu erheblichen Problemen führen können.

Aus diesem Grund habe ich ein kleines Portfolio an Dingen zusammengestellt, die meiner Meinung nach zur allgemeinen Zukunftsvorsorge, insbesondere mit SMA, gehören – und die man lieber früher als später angehen sollte.

Eine der größten Gefahren für Menschen mit eingeschränkter Mobilität ist die Entstehung von Dekubitus (Druckgeschwüren). Schon ein kleiner Hautschaden kann sich ohne konsequentes Monitoring schnell verschlimmern, was oft eine langwierige medizinische Behandlung und Heilungsphase erfordert.

Dabei lässt sich das Risiko meist durch ein maßgeschneidertes Dekubitusprophylaxe-Konzept minimieren. Spezielle Matratzen, regelmäßige Umlagerungen und die Einbindung der persönlichen Assistenz spielen dabei eine zentrale Rolle. Besonders beim langen Sitzen und Liegen muss Dekubitus stets im Blick behalten werden.

Erste Anzeichen wie Jucken oder leichtes Brennen der Haut an druckbelasteten Stellen sollten ernst genommen werden. In solchen Fällen ist ein Besuch im Sanitätshaus oder beim Arzt ratsam, besonders wenn das vorhandene Repertoire an Stützhilfen nicht ausreicht.

Mit einer progressiven Erkrankung wie SMA gewinnt die Bedeutung von Vollmachten und Verfügungen enorm an Gewicht. Eine Vorsorgevollmacht ist essenziell, um sicherzustellen, dass im Falle einer akuten Verschlechterung Entscheidungen getroffen werden, die unseren Wünschen entsprechen.

Dabei ist es entscheidend, die Person unseres Vertrauens sorgfältig auszuwählen – jemanden, der uns gut kennt und unsere Werte und Vorstellungen versteht.

Ergänzend dazu ist eine Patientenverfügung von großem Wert. Sie erlaubt es uns, festzulegen, welche medizinischen Maßnahmen wir wünschen und welche wir ablehnen, für den Fall, dass wir eines Tages nicht mehr selbst entscheiden können.

Diese Dokumente schaffen nicht nur für uns selbst Klarheit, sondern auch für unsere Liebsten. Sie ersparen ihnen quälende Entscheidungen und geben ihnen die Möglichkeit, unsere Wertvorstellungen direkt umzusetzen.

Das Thema Testament wird gerne aufgeschoben, ist aber selbst in jungen Jahren eine sinnvolle Überlegung. Es bietet die Möglichkeit, nicht nur Vermögenswerte zu regeln, sondern auch persönliche Wünsche festzuhalten – zum Beispiel, wer sich um Erinnerungsstücke kümmern soll.

Für Verwandte und Partner kann auch das Behindertentestament von großer Bedeutung sein. Es stellt sicher, dass man auch als Mensch mit SMA von einem Erbfall profitieren kann, ohne Nachteile befürchten zu müssen.

Versicherungen mögen auf den ersten Blick trocken wirken, sind aber oft genau das Sicherheitsnetz, das uns auffängt, wenn etwas schiefläuft. Für mich besteht die essenzielle Dreieinigkeit aus Haftpflicht-, Rechtsschutz- und Hausratsversicherung.

Auch mit eingeschränkter Mobilität kann es passieren, dass ich unabsichtlich Dinge beschädige – hier hilft die Haftpflichtversicherung. Die Rechtsschutzversicherung ist besonders wichtig bei Widerspruchsverfahren im Sozialrecht oder bei Konflikten mit der persönlichen Assistenz. Und die Hausratsversicherung schützt vor unverschuldeten Schäden in den eigenen vier Wänden, etwa durch Brand oder Einbruch.

Wichtig ist, die Versicherungsverträge genau zu prüfen: Was wird abgedeckt? Welche Ausschlüsse gibt es? Hier lohnt sich eine unabhängige Beratung. Denn eine solide Absicherung ist essenziell, um finanziell unabhängig zu bleiben und nicht unverschuldet in eine Krise zu geraten.

Zukunftsplanung ist kein Thema, das wir mit Begeisterung angehen, aber es schenkt uns ein wichtiges Stück Freiheit. Sind die wesentlichen Vorsorgen und Absicherungen erst einmal geregelt, bleibt der Kopf frei für die Dinge, die uns wirklich Freude bereiten.

Deshalb lieber heute eine Liste machen, als morgen in einer chaotischen Situation zu stecken. Denn es geht nicht nur darum, zu überleben – es geht darum, unser Leben aktiv und nach unseren eigenen Vorstellungen zu gestalten.