AUSTAUSCH BEWEGT

Unser Redaktionsteam, weitere SMA-Betroffene und Experten geben dir auf SMAlltalk spannende Einblicke im Umgang mit SMA.

LERNE UNS KENNEN!

Unser Redaktionsteam

Redaktionsteam-Mitglied und SMA-Patient Stefan sitzt im Bagger.
Stefan

SMA Typ III

Ich bin nicht der große Berichterstatter, aber für SMAlltalk mache ich eine Ausnahme 😉

Zum Steckbrief…
SMA-Betroffener und SMAlltalk Redaktionsmitglied Joshua sitzt im Elektrorollstuhl
Joshua

SMA Typ II

Ich erhoffe mir, allen SMA-Betroffenen
und ihren Familien die Möglichkeit zu geben,
sich mit anderen auszutauschen. 👥

Zum Steckbrief…
Zwei Steinfiguren küssen sich.
Ruben (Pseudonym)

SMA Typ II

Ich spreche bei SMAlltalk über SMA & Sexualität,
Intimität, Männerhygiene & Co.

Zum Steckbrief…
Portrait-Foto von SMA-Patientin und SMAlltalk Redaktionsmitglied Kerstin.
Kerstin

SMA Typ II

Ich erhoffe mir: tolle Momente;
interessante und motivierende Beiträge;
Neues zu wagen

Zum Steckbrief…
SMA-Patientin Amelie sitzt in ihrem Rollstuhl und lächelt in die Kamera.
Amelie

SMA Typ III

Ich erhoffe mir einen bunten
und vielfältigen Austausch,
Für das Austesten und Erarbeiten
kreativer Lösungsansätze für
Alltagsprobleme mit SMA, bin ich
immer zu haben.

Zum Steckbrief…
SMA-Betroffene und SMAlltalk Redaktionsmitglied Svenja
Svenja

SMA Typ IIIa

Ich mache im Redaktionsteam mit,
da ich gerne für andere SMAlerInnen mit Kinderwunsch da bin
und auch für jede Frage offen bin.

Zum Steckbrief…
Portrait-Foto der 21-jährigen SMA-Patientin Madeline.
Madeline

SMA Typ II

Ich erhoffe mir einen schönen
und gemeinsamen Austausch,
um anderen Menschen helfen zu können. 

Zum Steckbrief…
Portrait-Foto von Ulf, Vater von Zwillingen und selbst betroffener SMA-Patient.
Ulf

SMA Typ III (besondere Form)

Ich erhoffe mir Tipps und Tricks –
hauptsächlich für die Kinder

Zum Steckbrief…
SMA-Betroffener und SMAlltalk Redaktionsmitglied Roberto
Roberto

SMA Typ II

Ich mache im Redaktionsteam mit,
um einen Beitrag in Bezug auf die Aufmerksamkeit
der Facetten von SMA zu leisten.

 

Zum Steckbrief…
Portrait-Foto der Mutter der kleinen SMA-Patientin.
Verena

Mutter von Amelie (Jahrgang 2015, SMA Typ I)

Ich trage gerne dazu bei
SMA transparenter zu machen und
möchte Erfahrungen austauschen.

Zum Steckbrief…
Anonymes Profilbild eines männlichen Nutzers.
Bastian

SMA Typ II

Ich erhoffe mir, dass Betroffene sich
an einer zentralen Stelle über alle relevanten Dinge
austauschen können.

Zum Steckbrief…
Jasmin Barbara (SMA Typ II) sitzt draußen im Rollstuhl und lächelt. Sie ist schick gekleidet und trägt einen Zylinder.
Jasmin Barbara

SMA Typ II

Ich möchte andere Menschen unterstützen,
denen es nicht so gut geht wie mir und
meinen Beitrag dazu leisten, ihnen zu helfen. 🤝

Zum Steckbrief…
Portrait-Foto der 49-jährigen SMA-Patientin Camilla. Das Redaktionsmitglied sitzt im Rollstuhl und lächelt in die Kamera.
Camilla

SMA Typ II

Redaktionelles Arbeiten, Teamwork
und der Aufbau von etwas Neuem
machen mir großen Spaß und deshalb
bin ich gerne dabei.

Zum Steckbrief…

Ich erhoffe mir Tipps und Tricks – hauptsächlich für die Kinder

SMA TYP III (BESONDERE FORM)

Ulf

SMA Party
SMA Party

Jahrgang 
1972

SMA Wheelchair
SMA Wheelchair

Mobilität
wir sind (noch) relativ gut zu Fuß

SMA Stethoscope
SMA Stethoscope

Alter bei der Diagnose 
3 Jahre 

SMA Education
SMA Education

Beruf
Erwerbs­unfähigkeitsrentner, seit 10/2020 Student

Meine Themen

SMA Ahnenforschung
SMA Ahnenforschung

Ahnenforschung 

SMA PC
SMA PC

PC 

Icon Buch
Icon Buch

Lesen 

Icon Konversation
Icon Konversation

Elternmitwirkung in Gremien 

SMA TYP III (BESONDERE FORM)

Ulfs Kinder

SMA Party
SMA Party

Jahrgang 
2013 (Zwillinge, Junge und Mädchen)

SMA Wheelchair
SMA Wheelchair

Mobilität
wir sind (noch) relativ gut zu Fuß

SMA Stethoscope
SMA Stethoscope

Alter bei der Diagnose 
bei der Tochter 2,
beim Sohn mit 5

SMA Education
SMA Education

Beruf
Besuch einer „normalen“ Grundschule

Unsere Hobbys

SMA Lesen
SMA Lesen

Ahnenforschung 

SMA Ninjago
SMA Ninjago

alles rund um die animierte Familien-Action-Animations-Fernsehserie (Ninjago)

Icon Biathlon
Icon Biathlon

Biathlon schauen – da mutieren sie regelrecht zu Experten ;-) 

Ulfs Beiträge

Biogen-237826

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